De compras en el supermercado genético
En Eduardo Rivera López y Florencia Luna (eds.), Los desafíos éticos de la genética humana, México, 2003
Traducción de Julieta Manterola y Julieta Arosteguy

Considérese... el tema de la ingeniería genética. Muchos biólogos tienden a pensar que el problema es de diseño, de especificar los mejores tipos de personas de manera que los biólogos  puedan proceder a producirlas. Entonces se preocupan acerca de qué tipo(s) de persona hay que hacer y quién controlará este proceso. No tienden a pensar, quizá porque disminuya la importancia de su papel, en un sistema en el cual ellos manejan un "supermercado genético" que satisfaga las especificaciones materiales (dentro de ciertos límites morales), de padres en potencia... Este sistema de supermercado tiene la gran virtud de que no presupone ninguna decisión centralizada que fije el (los) tipo(s) humano(s) futuro(s).

[Robert Nozick, Anarchy, State and Utopia, Basic Books, New York, 1974, p. 315n.] [*]

¿Genocidio de la cultura de los sordos?

El supermercado genético parece haber llegado, con avisos publicitarios en The Prince y otros diarios del campus Ivy League que ofrecen grandes sumas de dinero por los óvulos de mujeres de alta estatura y con altos puntajes de SAT [**] . Pero esto no es nada todavía.

Por supuesto, hemos tenido selección genética por un largo tiempo, más obviamente en los diagnósticos prenatales seguidos por un aborto. Diane Beeson se ha opuesto a las prácticas actuales de diagnóstico prenatal sobre la base de que:

La suposición central detrás del despliegue del diagnóstico prenatal es que la vida con una discapacidad no vale la pena y es principalmente una fuente de sufrimiento… Desde la perspectiva de los derechos de los discapacitados, el testeo prenatal por anomalías fetales da un fuerte mensaje de que buscamos eliminar futuras personas con discapacidades, no reconoce el valor social de las personas futuras con discapacidades y transmite una desvalorización de quienes ahora viven con una discapacidad… Al concentrar tantos recursos en la eliminación de posibles personas discapacitadas, nos dejamos llevar hacia un resurgimiento de la eugenesia que sólo difiere superficialmente de los modelos anteriores. En este proceso estamos distorsionando seriamente el propósito histórico de la medicina como cura. Estamos creando una sociedad en la que la discapacidad se estigmatiza cada vez más, con el resultado de que la imperfección humana de todo tipo es menos tolerada y menos susceptible de ser aceptada como una variación humana normal. [1]

El implante coclear, el descubrimiento del gen de la acondroplasia, y el uso del aborto selectivo para evitar el nacimiento de niños con Síndrome de Down sirven para testear los límites de nuestro apoyo a las políticas de igualdad y diversidad. Decimos que creemos que todos los humanos son iguales, y que valoramos la diversidad. ¿Llega tan lejos nuestra creencia en la igualdad que dudamos de si  es mejor no tener una incapacidad que tenerla? ¿Significa el valor que le atribuimos a la diversidad que debemos oponernos a cualquier medida que pueda debilitar la cultura de los sordos, o reducir el número de personas que nacen con Síndrome de Down o acondroplasia? ¿Debemos detener el uso de fondos públicos para diagnósticos prenatales o implantes cocleares?

Para evaluar estas críticas al diagnóstico prenatal, será de utilidad pensar por un momento sobre dos cuestiones relacionadas. Primero ¿cuán importante es, para la mayoría de los padres, darles a sus hijos el mejor comienzo en la vida que les sea posible? Segundo ¿cuán seria debe ser la razón que una mujer necesita para estar justificada para interrumpir con su embarazo?  

La respuesta a la primera pregunta es que, para la mayoría de los padres, dar a sus hijos el mejor comienzo en la vida que les sea posible es extremadamente importante. El deseo de hacer esto lleva a las mujeres embarazadas que han fumado o bebido a luchar fuertemente contra su adicción; vende millones de libros en los que se les dice a los padres cómo ayudar a sus hijos a alcanzar su potencial; es la causa de que las parejas se muden a los suburbios donde las escuelas son mejores, aún cuando tengan que emplear tiempo viajando diariamente; y estimula el ahorro para que más adelante sus hijos puedan ir a una buena universidad.

La respuesta a la segunda pregunta debe comenzar con el hecho de que, de acuerdo con la decisión Roe vs. Wade, una mujer puede, en los Estados Unidos, interrumpir su embarazo por cualquier razón, durante el primer y segundo trimestre, o al menos hasta que el feto sea viable. Por supuesto, esto no significa que esté justificada éticamente para hacerlo. Algunos sostienen que nunca se encuentra éticamente justificada para interrumpir su embarazo, y otros que sólo lo está cuando su vida corre peligro, o en caso de violación o incesto. Sin embargo, Beeson y muchos otros que se preocupan por el diagnóstico prenatal no basan su argumento en la oposición al aborto. Por ello, en lugar de discutir aquí este punto en detalle, sostendré simplemente, como he argumentado en otra parte, que no pienso que un feto sea la clase de ser que tiene derecho a la vida. [2] Por lo tanto, no es difícil justificar la interrupción de un embarazo. Supóngase, por ejemplo, que una pareja planea tener hijos, pero que un embarazo inesperado ha ocurrido antes de que se sientan preparados – digamos que en ese momento comparten un mono-ambiente y no pueden afrontar los gastos de algo más grande, pero que en cinco años podrán mudarse a una casa con más espacio. Según mi opinión, no estarían actuando inmoralmente si decidieran hacer un aborto.

Piénsese ahora en una pareja a la que se le dice que el hijo que lleva la mujer tendrá una discapacidad, digamos, Síndrome de Down. Como la mayoría de los padres, la pareja considera importante darle a su hijo el mejor comienzo en la vida y no cree que tener Síndrome de Down sea el mejor comienzo posible. ¿Es cierto que esta pareja debe estar aceptando que “la vida con una discapacidad no vale la pena y es principalmente una fuente de sufrimiento”? No hay más razones para creer que estos padres hagan esta suposición de las que hay para creer que los padres que interrumpen un embarazo porque no pueden costear un departamento más grande suponen que “la vida de un niño que vive en una sola habitación con sus padres no vale la pena y es principalmente una fuente de sufrimiento”. En ambos casos, todo lo que los padres necesitan asumir es que sería mejor tener un hijo sin Síndrome de Down, o un hijo que pueda tener su propia habitación. Después de todo, en ninguno de los dos casos los padres están eligiendo tener un hijo o no; están eligiendo entre tener este hijo o algún otro que, con razonable confianza,  pueden esperar tener más adelante, bajo circunstancias más auspiciosas. [3]

Así, es posible justificar el aborto bajo estas circunstancias y aceptar a la vez, como sostiene Beeson, que la gente con discapacidades congénitas “alcanza frecuentemente el mismo nivel de satisfacción en su vida que las personas sin discapacidades”. Una pareja puede pensar razonablemente que “frecuentemente” no es suficiente. Asimismo, pueden aceptar – como yo mismo lo hago – que la gente con Síndrome de Down son frecuentemente personas cálidas y queribles que viven vidas felices. Aún así, pueden pensar que esto no es lo mejor que pueden hacer por su hijo. Quizá sólo quieran tener un hijo que eventualmente se convierta en su par intelectual, alguien con quien puedan tener conversaciones interesantes, alguien que pueda darles nietos y ayudarlos en su edad madura. Estos no son deseos poco razonables para un padre.

¿Qué sucede con el “fuerte mensaje de que buscamos eliminar futuras personas con discapacidades” que, según Beeson nos dice, el diagnóstico prenatal y el aborto envía a la gente con discapacidades? Su preocupación parece altamente selectiva. Seguramente, ella ha notado que cada botella de bebida alcohólica que se vende en los Estados Unidos lleva impresas las palabras:

ADVERTENCIA DEL GOBIERNO: (1) DE ACUERDO CON EL MEDICO CLÍNICO, LAS MUJERES NO DEBEN CONSUMIR BEBIDAS ALCOHÓLICAS DURANTE EL EMBARAZO A CAUSA DEL RIESGO DE DEFECTOS DE NACIMIENTO.

¿Acaso esta advertencia – mucho más visible para el norteamericano común que el diagnóstico prenatal – no envía el “fuerte mensaje” de que debemos evitar el nacimiento de niños con defectos? ¿Qué hay del mensaje enviado por los programas de inmunización contra la rubeola? ¿Alguien propone seriamente retirar estas advertencias gubernamentales  o finalizar estos programas de inmunización?

El deseo del médico clínico de que las mujeres, a causa del consumo de alcohol, no tengan hijos con discapacidades, no implica en modo alguno que su preocupación por los intereses de las personas que viven con discapacidades sea menor que su interés por la gente sin discapacidades. Como he argumentado en otra parte, podemos y debemos tener igual consideración hacia los intereses de todos los seres que tienen intereses. [4] Aunque ésta es, a mi modo de ver, la base fundamental de la igualdad tanto dentro de nuestra propia especie como entre nuestra especie y los seres de otras especies que tienen intereses, debido a esa misma razón puede no satisfacer a los defensores de la gente con discapacidades. ¿Pero qué otro sentido defendible se le puede dar a la idea de igual valor?

Aún cuando los implantes cocleares no sean genocidas, y los diagnósticos prenatales en combinación con el aborto selectivo no se parezcan en absoluto a las prácticas eugenésicas del pasado,  podrían ser considerados injustos. Pero considérese el siguiente principio:

Para  cualquier condición X, si fuera una forma de abuso infantil que los padres inflijan X sobre sus hijos en seguida después del nacimiento, entonces debe ser, en igualdad de circunstancias,  al menos permisible tomar medidas para evitar que el propio hijo tenga esa condición.

No propongo este principio  como una verdad autoevidente ni como una derivación a partir de algún fundamento moral en particular, sino como algo que puede atraer a mucha gente, independientemente de sus ideas morales. El “principio preventivo”, como habré de llamarlo, requiere que rechacemos el punto de vista según el cual el hecho de que algo sea el resultado de la lotería genética es suficiente para que sea correcto. ¿Por qué alguien creería eso? Sugiero que solamente alguien lo creería si pensara, muy en el fondo, que la lotería genética no es en realidad una lotería, sino más bien la obra de una divina Providencia. Si ese fuera el caso, entonces podríamos pensar que es incorrecto interferir con el orden natural de las cosas. Pero dejemos de lado esta perspectiva, por falta de evidencia que la apoye, y asumamos que la lotería genética es realmente una lotería. Entonces, si no hay ninguna barrera moral que nos diga que no debemos interferir con el modo en que las cosas son, el principio preventivo parece sólido.

Apliquemos ahora el principio preventivo a los casos que venimos considerando. Supóngase que una pareja de sordos da a luz a una hija que puede oír normalmente. Debido a que valoran altamente su pertenencia a la comunidad de sordos, y temen que su hija no sea parte de esa comunidad, hacen arreglos con un cirujano comprensivo para destruir el oído de la niña. La intervención, llevada a cabo bajo anestesia general, no le causa a la niña dolor alguno, pero logra su objetivo. La niña será a partir de ahora permanentemente sorda. ¿Es este un caso de abuso infantil? Creo que lo es. Lo que los padres han hecho asegura que su hija nunca pueda oír Beethoven, o un arroyo murmurante, ni oír lecciones y debates realizados en lenguas habladas, salvo por traducción. La niña se encontrará también en desventaja en otras innumerables circunstancias de su vida. Indudablemente, debemos tomar también en consideración los beneficios que la niña obtendrá por formar parte de la comunidad de los sordos, en especial cuando formar parte de ella significa que crecerá en la comunidad a la cual pertenecen sus padres. Pero eso no justifica lo que ellos han hecho.

Si se responde a este ejemplo de la forma en que yo lo hago, y se acepta el principio que he propuesto más arriba, se sigue que debe ser cuanto menos permisible, en igualdad de circunstancias, que los padres tomen medidas para asegurar que su hijo no sea sordo.

Este argumento plantea  la dificultad de dónde trazar la línea. ¿Ser negro es una discapacidad? ¿Ser homosexual es una discapacidad? El caso racial puede fácilmente distinguirse del caso de la sordera, porque si bien puede ser cierto que la gente sorda debe competir con algunas barreras socialmente construidas, es también indiscutible que carecen de la capacidad de oír. Los afroamericanos no carecen de ninguna facultad que la gente de otra raza posea. Sólo hay patrones de discriminación o prejuicio. Por lo tanto, ser negro no es una discapacidad.

¿Qué hay de ser homosexual? Mientras que los homosexuales y las lesbianas carecen de la facultad de sentirse sexualmente atraídos hacia el sexo opuesto, los heterosexuales carecen de la facultad de sentirse sexualmente atraídos hacia su propio sexo. Esta línea de argumentación implica que, a menos que seamos bisexuales, sufrimos de una discapacidad erótica. ¿Es posible argumentar que los homosexuales están discapacitados porque no pueden disfrutar de relaciones sexuales “normales” en las que participan un pene y una vagina? Esto requeriría un argumento que mostrara que este tipo de relaciones sexuales es superior a aquellos que están disponibles a los homosexuales y a las lesbianas, e ignoro la manera en que, en ausencia de un argumento basado en la “ley natural”, semejante aseveración podría fundamentarse satisfactoriamente. [5] Quizá el mejor caso para ver la homosexualidad como una discapacidad estaría dado sobre la base de que los homosexuales son incapaces de tener hijos con la persona hacia la que se sienten sexualmente atraídos. Por lo tanto, son incapaces de llevar una vida familiar “normal”. Es cuestionable que esto sea una discapacidad en el mismo sentido en que lo es la incapacidad de oír . Pero supongamos que concedemos que lo es. Aún entonces, es una discapacidad que será superada prontamente, a medida que aprendamos a mezclar gametas de personas del mismo sexo e inyectarlas en un óvulo sin núcleo. Las parejas lesbianas tendrán entonces que decidir solamente quién de ellas llevará el hijo, y los hombres homosexuales deberán encontrar una madre sustituta dispuesta a llevar su hijo. Cuando esto sea posible, sería difícil ver en qué sentido los homosexuales podrán considerarse discapacitados.

Concluyo, entonces, diciendo que al elegir no tener hijos discapacitados, los padres muestran que valoran tener un hijo sin discapacidades más de lo que valoran tener un hijo con una discapacidad, y que este juicio puede, en principio, estar fundamentado. ¿Pero qué sucede cuando se elige un hijo con características superiores a la media en lugar de evitar uno con discapacidades?

Comprando belleza y cerebro

Como ya hemos señalado, los padres ya hacen cuanto está a su alcance para influenciar los factores ambientales que sin lugar a dudas  también desempeñan un papel en la formación de estas características. Ahora pueden influenciar los factores genéticos tanto como los ambientales, en una de estas tres maneras: al utilizar fertilización in vitro, pueden requerir un monitoreo de los embriones antes de la implantación; pueden usar diagnóstico prenatal y aborto selectivo; y pueden conseguir óvulos, esperma o embriones de gente que consideran genéticamente superior. Todas estas técnicas tienen desventajas. La primera es costosa, inconveniente, y no siempre resulta en un embarazo. La segunda involucra un aborto, lo cual nunca es un procedimiento placentero para una mujer, independientemente de sus puntos de vista sobre el estátus moral del feto. La tercera significa que el niño no será un hijo biológico de la pareja sino que llevará los genes de por lo menos una persona diferente. Sin embargo, probablemente tengamos, en las próximas dos décadas, una cuarta opción: el mejoramiento genético de nuestros propios embriones.

Una vez que esta posibilidad esté disponible, muchos padres querrán usarla. Nos esforzamos tanto en modelar el entorno de nuestros hijos para darles el mejor comienzo en la vida, que una vez que tengamos la habilidad de elegir sus genes, es improbable que la rechacemos. Lo que podría refrenar a algunos padres potenciales son factores como el riesgo, el costo, y la duda de si los niños serían  sus propios hijos, en un sentido biológico. Este último  ha sido hasta ahora un obstáculo en el número de parejas dispuestas a usar donantes de óvulos y esperma. Pero el rápido aumento de nuestro conocimiento sobre  la genética humana hará que pronto sea posible tener hijos que sean genéticamente nuestros, y que, sin embargo, sean genéticamente superiores a los hijos que produciríamos librados al azar del proceso normal de reproducción. Esto comenzará con un monitoreo genético de los embriones in vitro cada vez más sofisticado. Sin embargo, antes de que pase demasiado tiempo será posible insertar de manera segura nuevo material genético en el embrión in vitro. Ambas técnicas permitirán que las  parejas tengan un hijo cuyas habilidades serán probablemente superiores a las ofrecidas por la lotería natural, pero que seguirá siendo “suyo”, en el sentido de poseer sus genes, no los genes de solo uno de ellos, ni los genes de una tercera persona, excepto (cuando se use la modificación genética en lugar de la simple selección genética) para producir específicamente las características deseadas.

Mucha gente dice que acepta la selección contra  enfermedades y discapacidades serias, pero no para el mejoramiento por sobre  lo normal. Sin embargo, no hay ninguna línea clara que diferencie la selección contra las discapacidades de la selección para obtener características positivas. No hay una gran distancia entre la selección contra la enfermedad de Huntington y la selección contra genes que producen un riesgo significativamente alto de cáncer de mama o de colón, y desde ahí es fácil pasar a darle al propio hijo un perfil genético que le ofrezca una salud mejor que la media. Del mismo modo, si casi todos estaríamos dispuestos a abortar un feto que tiene Síndrome de Down, la mayoría de nosotros estaría también dispuesta a abortar un feto cuyos genes indicaran la presencia de otras limitaciones intelectuales, por ejemplo, genes que se correlacionaran con un nivel de coeficiente intelectual inferior a 80. ¿Pero por qué detenernos en los 80 puntos? ¿Por qué no seleccionar al menos un coeficiente intelectual promedio? ¿O un poco por encima del promedio? El mercado de óvulos humanos que existe actualmente sugiere que algunas personas seleccionarían incluso la estatura, la cual se correlaciona en cierta medida con el nivel de ingresos. 

Elecciones, privadas y públicas

¿Cómo debemos reaccionar ante este escenario? Podemos tratarlo como un argumento de pendiente resbaladiza, que prueba que debemos actuar ahora para detener el monitoreo prenatal, porque de lo contrario nos dirigiremos hacia un futuro de pesadilla en el que los hijos se hacen por encargo, y son deseados por sus especificaciones, y no amados por lo que son. Pero tomar el argumento en este sentido nos fuerza a rechazar algo –las   prácticas actuales de diagnóstico prenatal – que la mayoría de la gente considera un gran beneficio, o bien a mostrar que podemos detenernos en algún lugar antes de permitir las opciones que he descripto. Ninguna de estas es una alternativa convincente. Una segunda posibilidad es la de decir que el futuro aquí esbozado no es una pesadilla, sino una sociedad mejor que la que  tenemos ahora, una llena de personas más sanas, más inteligentes, más altas, más hermosas - ¿y más éticas, quizá? No hay así una “pendiente resbaladiza”, porque la pendiente no desciende hacia un abismo sino que se eleva hacia un nivel de civilización más alto que el que hemos alcanzado hasta ahora.

Las palabras de Nozick citadas al comienzo de este artículo sugieren una tercera respuesta posible: no depende de nosotros juzgar si el resultado de este proceso será mejor o peor. En una sociedad libre, todo lo que podemos hacer legítimamente es asegurar que el proceso consista en transacciones individuales elegidas libremente. Dejemos que actúe el supermercado genético – y no sólo el mercado, sino también los individuos altruistas, las organizaciones voluntarias, o quienquiera que desee, por la razón que sea, ofrecer servicios genéticos a quienquiera que los acepte en los términos en que sean ofrecidos.

No es un accidente que los Estados Unidos permita la existencia de un mercado de óvulos y esperma que cumple en cierto modo la profecía de Nozick. En otros países una práctica que amenace con convertir al hijo de un matrimonio en un objeto comercial, se enfrentaría con una poderosa oposición por parte tanto de políticas conservadoras de  “valores familiares” como de grupos de centro e izquierda, horrorizados por la idea de dejar librado al mercado algo tan fundamental para la sociedad como lo es el modo en que serán concebidas las futuras generaciones. Sin embargo, en los Estados Unidos, la actitud izquierdista se restringe a grupos marginales de la vida política, y los conservadores que dominan el Congreso sólo muestran su apoyo a los valores familiares impidiendo que los fondos federales se usen para los fines que ellos desaprueban; en los otros aspectos, permiten que su creencia en el  mercado libre se imponga sobre su apoyo a los tradicionales valores familiares.

Existen fuertes argumentos en contra de la injerencia del Estado en las decisiones reproductivas, al menos cuando se trata de las decisiones de adultos competentes. Si seguimos el principio de Mill, por el cual el Estado sólo está justificado a intervenir en las acciones de sus ciudadanos para impedir el daño causado a otros, podemos considerar tales decisiones como decisiones privadas que no dañan a nadie, y dejarlas correctamente en el ámbito privado. [6] ¿Pues a quién afecta el supermercado genético? Los padres no sufren daño al tener  hijos  tan sanos, lindos e inteligentes como desean. ¿Sufren los hijos algún daño? En un artículo acerca de la práctica de comprar óvulos a mujeres con las características deseadas, como alta estatura e inteligencia, George Annas ha comentado que:

Lo que resulta preocupante es esta objetivación, este tratar a los niños como productos. Encargar hijos a medida no puede ser bueno para ellos. Puede ser bueno para los adultos a corto plazo, pero no es bueno para los niños que se piense en ellos de ese modo. [7]

Pero decir que  “no es bueno” para estos niños nos lleva a plantearnos la pregunta: ¿no es bueno en comparación con qué? Los niños para quienes se supone que esto no es bueno no podrían haber existido por ningún otro medio. Si el óvulo no hubiera sido comprado para ser fertilizado por el esperma del marido, ese niño no habría estado vivo. ¿Acaso la vida de este niño va a ser tan mala como para desear no haber nacido? Esto parece poco probable. Así, al preguntarnos cuál debería ser el parámetro para la comparación, se hace evidente que es falso que la compra de estos óvulos no sea algo bueno para los niños. [8]

Supóngase que entendemos “no es bueno para los niños” como “no lo mejor para el próximo hijo de esta pareja”. Entonces, el hecho de que la compra del óvulo sea o no buena para el niño, dependerá de una comparación con las otras maneras en que la pareja podría haberlo tenido. Para hacer más fácil la comparación, supóngase que no son infértiles – que compraron un óvulo sólo para mejorar las posibilidades de tener un hijo alto y atlético que pueda entrar a una muy buena universidad. Si no lo hubieran hecho, habrían tenido un hijo a la manera normal, que habría sido su hijo genético. ¿Fue malo para su hijo que compraran el óvulo? Su hijo puede tener una vida más difícil porque él o ella fue “hecho a medida”, y quizá decepcione a sus padres. Pero quizá su propio hijo los habría decepcionado todavía más, al tener menos probabilidades de ser aquello que querían que su hijo fuera. No veo cómo podríamos saber cuál de estos resultados es el más probable. Por lo tanto, no pienso que tengamos razones para concluir que un supermercado genético causaría algún daño a quienes eligieran comprar en él, o a quienes fueran creados a partir de los materiales adquiridos.

Sin embargo, si pasamos desde una perspectiva individualista a una social más amplia, los aspectos negativos de un supermercado genético se hacen más serios. Aunque asumamos con optimismo que los padres sólo seleccionarán genes beneficiosos para sus hijos, hay al menos tres razones independientes para pensar que esto podría tener consecuencias sociales adversas. La primera es que algunos rasgos que la gente busca asegurar para sus hijos sólo serán ventajosos comparativamente, y no en términos absolutos. Aumentar la longevidad de nuestros hijos es bueno para ellos, independientemente de si la longevidad del resto de la gente ha sido aumentada en forma similar. Sin embargo, aumentar la estatura de nuestros hijos sólo será beneficioso si los eleva en relación a la altura del resto. No habría desventaja en tener una estatura de 5 pies, si la estatura promedio de la comunidad fuera 4’9”, y no habría ventaja alguna en medir 6’3” si la altura promedio fuera 6’6”. Podría argumentarse que sería mejor que todos fuéramos más bajos, porque necesitaríamos menos comida para nuestro sustento, podríamos vivir en casas más pequeñas, conducir autos más chicos y con menos potencia, y producir un impacto menor en el medio ambiente. Así, ser capaces de elegir la altura – algo que las parejas ya realizan, a pequeña escala, ofertando más dinero por los óvulos de mujeres altas – podría dar comienzo al equivalente humano de la cola del pavo real – una “carrera de estatura” ascendente en la que la estatura que distingue a la gente “alta” de la “normal” crece año tras año, para el beneficio de nadie, ocasionando un costo ambiental considerable, y quizá un eventual costo para la salud de los mismos niños. [9]

La segunda razón para oponerse a un supermercado genético es el temor a que se reduzca la diversidad entre los seres humanos. No todas las formas de diversidad son buenas. La diversidad en la longevidad es mayor cuando hay más gente cuyos genes los destinan a una muerte temprana. La pérdida de esta diversidad es bienvenida. ¿Pero qué sucede con la pérdida de lo meramente inusual o excéntrico? Antony Rao, especialista en terapia de comportamiento infantil, señala que muchos padres de clase media y alta lo consultan para que medique a sus hijos cuando se comportan de manera inusual, porque “temen que cualquier desviación de la norma arruine el futuro de sus hijos”. [10] Si sucede esto con anormalidades de la conducta que para muchos niños no son más que una fase pasajera, es más probable que lo mismo suceda con anormalidades genéticas. Es fácil imaginar informes de monitoreos genéticos que indiquen que los genes del niño son inusuales, aunque la importancia de la anormalidad no sea bien entendida (la abreviatura médica usual para “No tenemos idea”). ¿Decidirían muchos padres interrumpir un embarazo en estas circunstancias? Y en tal caso, ¿habría una pérdida en la diversidad que empobrecería a la sociedad humana, o más aún, reduciría en el largo plazo la capacidad de la especie para adaptarse a las circunstancias cambiantes?

La tercera, y a mi juicio más importante, razón para oponerse al supermercado genético es su amenaza al ideal de igualdad de oportunidades. John Schaar ha escrito: “Ninguna fórmula política está mejor diseñada para fortalecer las instituciones, valores y fines dominantes del orden social norteamericano que la fórmula de igualdad de oportunidades, pues ofrece a cada uno una oportunidad justa e igual de encontrar un lugar en ese orden.” [11] Por supuesto, es casi un mito la creencia de que la igualdad de oportunidades prevalece en los Estados Unidos, porque los padres ricos dan a sus hijos enormes ventajas en la carrera por el éxito. No obstante, el eslogan de los “Ron’s Angels” que ofrece “belleza y cerebro al mejor postor” apunta hacia un futuro en el cual los ricos tienen hijos hermosos, sanos e inteligentes, mientras que los pobres, atados a la vieja lotería genética, quedan más y más rezagados. Así, las desigualdades económicas se convertirán en desigualdades genéticas, y el reloj retrocederá siglos en la lucha contra los privilegios de la aristocracia. Por el contrario, la generación actual de gente rica tendrá la oportunidad de plasmar sus ventajas en los genes de su descendencia. Esta descendencia tendrá entonces no sólo las abundantes ventajas que el rico le ofrece actualmente a sus hijos, sino también las ventajas adicionales que los últimos desarrollos en genética puedan ofrecerles. Por consiguiente, lo más probable es que continúen siendo más ricos, más longevos y más exitosos que los hijos de los pobres, y pasarán en su momento estas ventajas a sus hijos, quienes sacarán provecho de las técnicas genéticas aún más sofisticadas a las que tendrán acceso. Un libre mercado en el mejoramiento genético profundizará la brecha entre los estratos superiores e inferiores de nuestra sociedad, minará la creencia en la igualdad de oportunidades, y cerrará la “válvula de seguridad” de la movilidad social ascendente. [12]

Supóngase que no deseamos aceptar esta situación: ¿qué opciones tenemos? Podemos prohibir todos los usos de selección e ingeniería genéticas que exceden la eliminación de lo que claramente podemos reconocer como defectos. Se presentan algunas dificultades obvias frente a este curso de acción. ¿Quién decidirá qué es claramente un defecto? Presumiblemente, se le asignará a un panel gubernamental la función de mantenerse al corriente de las técnicas genéticas relevantes, y decidir cuáles de ellas son legales y cuáles no. Esto le confiere al gobierno un papel en las decisiones reproductivas que algunas personas podrían considerar aún más peligroso que la alternativa de dejarlas libradas al mercado. Hay también serios interrogantes acerca de si una prohibición de la selección e ingeniería genéticas a los fines del mejoramiento podría funcionar a lo largo y ancho de los Estados Unidos, dado que las cuestiones que regulan la concepción y el nacimiento  se encuentran en manos de los estados y no del gobierno federal. En el caso de la maternidad sustituta, los intentos de varios estados norteamericanos de convertir esta práctica en ilegal, o de invalidar los contratos que la regulan, han tenido un efecto mínimo, porque Arkansas, California y Ohio son más favorables a la maternidad sustituta. Las parejas que buscan una madre sustituta que tenga el hijo para ellos están dispuestas a viajar para conseguir lo que quieren.

Suponiendo que pudiéramos conseguir que el Congreso de los Estados Unidos prohibiera la selección y la ingeniería genéticas para fines de mejoramiento, persuadir a la Corte Suprema de que esa legislación no viola los derechos de los estados a legislar en sus áreas, ni los derechos constitucionales a la privacidad en la reproducción, e imponer con eficacia la prohibición en los Estado Unidos, nos encontraríamos aún frente al hecho de que vivimos en una economía global. Una pequeña nación empobrecida podría sentirse tentada a permitir el mejoramiento genético, y construir así un nicho industrial en el que se atendería a las parejas ricas de los Estado Unidos y otros países que hayan prohibido el mejoramiento genético. Más aún, teniendo en cuenta la naturaleza competitiva de la economía global, podría ser beneficioso para las naciones industrializadas alentar el mejoramiento genético, dándoles una ventaja sobre aquellas que no lo hagan. En el Día Nacional de Singapur, en 1983, el Primer Ministro Lee Kuan Yew ofreció un discurso acerca de la heredabilidad de la inteligencia, y su importancia para el futuro de Singapur. Poco después, el gobierno introdujo medidas explícitamente diseñadas para alentar a los graduados universitarios a tener más hijos. [13] Si Lee Kuan Yew hubiera podido acceder al mejoramiento genético, quizá lo habría preferido a los servicios computarizados de citas patrocinados por el gobierno y los incentivos financieros a los que en ese entonces tenía que apelar.

Si una prohibición en los Estados Unidos llegara a ser irrealizable, ineficaz o contraria a los intereses vitales de la economía norteamericana, podría intentarse una estrategia más arriesgada. Suponiendo que el objetivo es evitar una sociedad divida en dos franjas genéticamente diferenciadas, podrían subsidiarse los servicios de mejoramiento genético, de modo que todos pudieran acceder a ellos. ¿Pero podría la sociedad proveer a todos sus miembros de los servicios que sólo los ricos podrían costear? Mehlman y Botkin proponen una solución ingeniosa: el estado debería establecer una lotería en la que el premio fuera el mismo paquete de servicios genéticos que los ricos comprarían para ellos. Los billetes de la lotería no estarían a la venta; en cambio, se le daría uno a cada ciudadano adulto. El número de premios dependería de cuántos paquetes la sociedad podría costear, y variaría en consecuencia según los costos de los servicios genéticos y los recursos disponibles para su adquisición. Para evitar imponer al estado una carga financiera, Mehlman y Botkin sugieren crear un impuesto sobre el uso de tecnologías genéticas, y destinar su recaudación al financiamiento de la lotería. [14] Un seguro universal sería claramente preferible, pero el uso de una lotería aseguraría por lo menos que todos tuvieran alguna esperanza de que sus hijos accedan a la elite, y el cobro de un impuesto a quienes, mediante el mejoramiento genético de sus hijos, están cambiando el significado de la reproducción humana, parece una manera equitativa de financiarla.

De esta manera, ir de compras en el supermercado genético nos ha llevado a la sorprendente conclusión de que quizá el estado deba involucrarse directamente en la promoción del mejoramiento genético. El justificativo de esta conclusión es, simplemente, que es preferible a la alternativa más probable –dejar el mejoramiento genético en manos del mercado.

Notas

* Citado de la versión española, Anarquía, Estado y Utopía, México, Fondo de Cultura Económica, 1991, pp. 302-303n. (N. de las T.)

** El SAT es un examen en el que se evalúan a los alumnos de diferentes escuelas y estados según criterios estándar. (N. de las T.)

1 Diane Beeson, "Social and ethical challenges of prenatal diagnosis", Medical Ethics Newsletter (Lahey Clinic) Winter 2000, p. 2; véase Christopher Newell para una posición similar, "Critical Reflections on Disability, Difference and the New Genetics", en Gabrielle O'Sullivan, Everlyn Sharman y Stephanie Short, editores, Goodbye Normal Gene: Confronting the Genetic Revolution, Pluto Press, Annandale, New South Wales, 1999, p.68; Adrienne Asch, "Prenatal Diagnosis and Selective Abortion: A Challenge to Practice and Policy", American Journal of Public Health, 89 (1999), pp. 1649-1657, esp. p. 1650.

2 Véase mi Practical Ethics, 2a ed., Cambridge University Press, 1993, capítulo 5.

3 Allen Buchanan sostiene esto mismo, usando el ejemplo de una mujer que pospone tener un hijo porque está viviendo en un campo de refugiados, en su "Choosing who will be disabled: genetic intervention and the morality of inclusion", Social Philosophy and Policy, 13 (1996) 18-45, p.29. 

4 Peter Singer, Animal Liberation, New York Review/Random House, Nueva York, 2a ed. 1990, capítulo 1.

5 Véase Peter Singer y  Deane Wells, Making Babies, Scribner, Nueva York, 1985, pp. 24-29.

6 J. S. Mill, On Liberty, varias ediciones.

7 Lisa Gerson, "Human Harvest", Boston Magazine, Mayo 1999.

8 Sobre el difícil problema de decidir si es posible beneficiar a un niño trayéndolo a la vida, véase Derek Parfit, Reasons and Persons,  Clarendon Press, Oxford, 1984, p 367, y Peter Singer, Practical Ethics, Cambridge University Press, Cambridge, 2a ed., 1993, pp. 123-125.

9 Helena Cronin, The Ant and the Peacock, Cambridge University Press, 1991, capítulo 5.

10 Jerome Groopman, "The Doubting Disease", New Yorker,  10 de Abril, 2000, p. 55.

11 John Schaar, Legitimacy in the Modern State, Transaction Books, New Brunswick, NJ, 1981, p. 195; citado en Maxwell Mehlman y Jeffrey Botkin, Access to the Genome: The Challenge to Equality, Georgetown University Press, Washington, DC 1998, p. 100.

12 Maxwell Mehlman y Jeffrey Botkin, Access to the Genome: The Challenge to Equality, Georgetown University Press, Washington, DC 1998, capítulo 6.

13 Chan Chee Khoon y Chee Heng Leng, "Singapore 1984: Breeding for Big Brother", en Chan Chee Khoon y Chee Heng Leng, Designer Genes: I.Q., Ideology and Biology, Instituto de Análisis Social (Insan) Selangor, Malaysia, 1984, pp. 4-13.

14 Mehlman y Botkin, op. cit., pp. 126-128.


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